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我是甘肅的一名在京讀書的大學(xué)生，是白塞病患者，從2010年患病到現(xiàn)在心里感觸很多，非常感謝北醫(yī)三院風(fēng)濕免疫科劉湘源主任對(duì)我的幫助，在這里把我的看病經(jīng)歷分享給大家，希望對(duì)更多的患者能有所幫助！ 

視力下降，被診為“葡萄膜炎”

我最初是在2010年6月視力突然下降，在我們縣城醫(yī)院診斷是葡萄膜炎，另外，我高中時(shí)就一直反復(fù)口腔潰瘍但沒有重視，當(dāng)時(shí)我們的縣城醫(yī)院里沒有專門的風(fēng)濕科，眼科大夫說可能是白塞病，我當(dāng)時(shí)就蒙了，從來就沒聽過這個(gè)名字，然后在蘭大二院眼科掛了專家門診，大夫說就是簡單的葡萄膜炎，不是白塞病。于是用了大量的激素，好了之后多了沒多長時(shí)間又復(fù)發(fā)了。

未及時(shí)診治，玻璃體出血

復(fù)發(fā)時(shí)我剛考上中國礦業(yè)大學(xué)來到北京，就去同仁醫(yī)院看眼睛，當(dāng)時(shí)沒有掛到專家號(hào)，就掛了普通號(hào)，大夫說我眼睛已經(jīng)玻璃體出血了，讓我掛個(gè)專家號(hào)，當(dāng)時(shí)我自己完全沒有感覺到眼睛已經(jīng)出血了，于是未掛專家號(hào)就離開醫(yī)院了。過了1周，果真是眼睛玻璃體嚴(yán)重出血，眼前一團(tuán)水草一樣的東西，而且眼睛疼痛較劇烈。在此，提醒各位患者碘必舒滴眼液主要成分是地塞米松，不能長期用，我后來玻璃體出血，視野缺損就是長期用它造成的。

視力基本喪失，終獲正確診治

后來我的眼睛惡化的非常嚴(yán)重，視力基本喪失了，我們校醫(yī)院的大夫建議我去我們學(xué)校的定點(diǎn)醫(yī)療點(diǎn)——北醫(yī)三院的眼科看看，去之后大夫建議我去風(fēng)濕科看看到底是不是白塞病，如果是白塞病光看眼睛是治不了本的，就這樣我找到了您。我當(dāng)時(shí)因?yàn)閼?yīng)用大量激素導(dǎo)致臉已經(jīng)變形了，而且滿臉的痘痘，找到您檢查后，您明確地告訴我是患了白塞病，然后建議我用類克，并住院治療。用完類克2～3天就明顯感覺視力好多了，可謂立竿見影！之后又接著用了3次類克，病情就基本穩(wěn)定了。

然而，在后期的治療中，應(yīng)用類克后感覺冬天體質(zhì)特別差，特別容易感冒，感冒后就使病情復(fù)發(fā)視力下降，您又給我介紹了中醫(yī)科的大夫，建議我同時(shí)中藥調(diào)理。效果不錯(cuò)。在2013年冬季的某天，我突然感覺右腿內(nèi)側(cè)走路時(shí)劇痛難忍，我又一次去找您，做了B超后確診是淺靜脈炎，您給我及時(shí)調(diào)整了治療方案，把沙利度胺換成了秋水仙堿，服用2天后效果就非常明顯了。

現(xiàn)在我已經(jīng)順利畢業(yè)了馬上離開北京了，現(xiàn)在和正常人一樣可以學(xué)習(xí)生活，我對(duì)您的感激無法用語言表達(dá)，衷心的祝愿您身體健康！

問題咨詢

我目前應(yīng)用的藥物為硫唑嘌呤100 mg，強(qiáng)的松1/4片，秋水仙堿2片，我從發(fā)病到現(xiàn)在經(jīng)快4年了，長期應(yīng)用這些藥有什么副作用嗎？在資料里發(fā)現(xiàn)秋水仙堿會(huì)對(duì)生殖系統(tǒng)有不良影響，目前我服用秋水仙堿快2年了，硫唑嘌呤4年了，會(huì)影響我以后生育嗎？

                            小趙   2014年3月16日

感謝你來信分享自己的看病經(jīng)歷，讓更多與你患有同種疾病的患者對(duì)此病有更深入的了解。

白塞病的主要臨床表現(xiàn)

你患的白塞病，又稱貝赫切特病或口-眼-生殖器三聯(lián)征等，是一種慢性全身性血管炎癥性疾病。其主要表現(xiàn)為復(fù)發(fā)性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害，也可累及血管、神經(jīng)系統(tǒng)、消化道、關(guān)節(jié)、肺、腎和附睪等器官。眼、中樞神經(jīng)系統(tǒng)及大血管受累者預(yù)后相對(duì)較差。男性患者出現(xiàn)血管、神經(jīng)系統(tǒng)及眼受累較女性多且病情重。你算比較嚴(yán)重的一種類型。

眼部受累是最嚴(yán)重的表現(xiàn)之一

眼部受累可見于50%的患者。青年男性患者的眼受累似乎更頻繁和更嚴(yán)重，是本病致殘的一個(gè)重要原因，致盲率可達(dá)25%。

眼部病變可在起病后數(shù)月甚至幾年后出現(xiàn)，雙眼均可受累，其表現(xiàn)為視物模糊、視力減退、眼球充血、眼球痛、畏光流淚、異物感、飛蚊癥和頭痛等。通常表現(xiàn)為慢性、復(fù)發(fā)性、進(jìn)行性病程。最常見和最嚴(yán)重的眼部病變?yōu)樯啬ぱ?，可伴或不伴前房積膿，后葡萄膜炎和視網(wǎng)膜炎可影響視力。

眼球其余各組織均可受累，出現(xiàn)角膜炎、皰疹性結(jié)膜炎、鞏膜炎、脈絡(luò)膜炎、視網(wǎng)膜炎、視神經(jīng)乳頭炎、壞死性視網(wǎng)膜血管炎及眼底出血等。此外可有晶狀體出血或萎縮、青光眼、視網(wǎng)膜脫落。單獨(dú)視盤水腫提示腦靜脈血栓，由白塞病所致的顱內(nèi)血管病變可導(dǎo)致視野缺損。

白塞病目前的治療方法及效果

目前本病尚無公認(rèn)的有效根治辦法。多種藥物均可能有效，但停藥后易復(fù)發(fā)。治療的目的在于控制現(xiàn)有癥狀，防治重要臟器損害，減緩疾病進(jìn)展。治療方案依臨床表現(xiàn)不同而采取不同的方案。急性活動(dòng)期，應(yīng)注意臥床休息；發(fā)作間歇期應(yīng)注意預(yù)防復(fù)發(fā)。

眼結(jié)膜炎、角膜炎可應(yīng)用皮質(zhì)激素眼膏或滴眼液，眼色素膜炎須用散瞳劑以防止炎癥后粘連，重癥眼炎者可在球結(jié)膜下注射腎上腺皮質(zhì)激素。

全身用藥包括非甾體抗炎藥、秋水仙堿、沙利度胺、氨苯砜、糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑(硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素A、柳氮磺吡啶、苯丁酸氮芥)。

近年來，生物制劑的應(yīng)用為白塞病患者帶來了福音，英夫利西單抗(類克)、依那西普(恩利、益賽普或強(qiáng)克)和阿達(dá)木單抗(修美樂)等腫瘤壞死因子-α拮抗劑治療白塞病取得了良好的療效，可用于以上藥物無效或療效欠佳的白塞病患者的皮膚黏膜病變、葡萄膜炎和視網(wǎng)膜炎、關(guān)節(jié)炎、胃腸道損傷及中樞神經(jīng)系統(tǒng)受累等，且起效迅速，復(fù)發(fā)患者重新應(yīng)用仍有效。

任何白塞病眼病的治療均需全身用激素和早期用硫唑嘌呤等免疫抑制劑，推薦聯(lián)合生物制劑治療。多項(xiàng)研究證實(shí)，英夫利昔單抗(類克)可有效緩解改善病情抗風(fēng)濕藥療效不佳的白塞病患者的葡萄膜炎。

Sfikakis等報(bào)告，25例眼白塞病患者(15例為難治性病例)用英夫利昔單抗治療后，24例眼部癥狀迅速緩解，視力平均改善了3行(斯內(nèi)倫視力表)。你經(jīng)過了數(shù)次類克治療，也親身體會(huì)到了其作用的強(qiáng)大。還有研究報(bào)道，當(dāng)全身給藥有禁忌或不可行時(shí)，可以考慮玻璃體內(nèi)英夫利昔單抗注射治療白塞病復(fù)發(fā)性色素膜炎。

問題解答

因本病目前不能根治，病情穩(wěn)定后仍需長期服用藥物來控制病情，防止復(fù)發(fā)。你目前用小劑量潑尼松、硫唑嘌呤聯(lián)合秋水仙堿治療有效，建議堅(jiān)持服用，副作用不大，定期監(jiān)測(cè)即可。多數(shù)研究示，備孕期間男性服用硫唑嘌呤與胎兒先天性畸形發(fā)生無關(guān)，男性患者接受硫唑嘌呤治療期間無需避孕，但用量不應(yīng)＞2 mg/(kg•d)。秋水仙堿理論上會(huì)影響男性生精過程，如需生育，建議懷孕前停藥至少3個(gè)月。

北京大學(xué)第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科　劉湘源

2014年4月9日